Stichting Ushersyndroom - Voorzitter Raad van Toezicht

Ushersyndroom is een zeldzame ziekte. Mensen met Ushersyndroom (Ushers) zijn doof of slechthorend geboren en gaan, naarmate de tijd verstrijkt steeds slechter horen en zien. Vaak gaat dit gepaard met evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden patiënten met Ushersyndroom doof én blind.

Stichting Ushersyndroom is een jonge netwerkorganisatie met de missie: bijdragen aan een behandeling en geneesmiddel voor deze ziekte. De stichting bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, waaronder mensen met Ushersyndroom, hun naasten en betrokkenen. De organisatie is de afgelopen jaren aanzienlijk gegroeid. Uit oogpunt van goed bestuur is per 1 december j.l. een Raad van Toezicht ingesteld, waarin twee leden van de voormalige Raad van Advies voorlopig zitting in hebben.